Ottobre 16, 2020 0

Coronavirus: Abbiamo pensato che il coronavirus a lungo raggio fosse tutto sbagliato?

Coronavirus: Abbiamo pensato che il coronavirus a lungo raggio fosse tutto sbagliato?

UN Alcuni anni fa, Jaime Seltzer stava aiutando a coordinare progetti di ricerca, sovvenzioni e finanziamenti per un gruppo di ricerca di Stanford che studiava una condizione chiamata encefalomielite mialgica / sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS). Fino a 2,5 milioni di americani, inclusa Seltzer, hanno la ME / CFS, eppure sembrava che quasi nessuno prestasse attenzione alla ricerca del suo gruppo. “Cosa ci vorrà per i ricercatori per prendere sul serio ME?” si chiedevano spesso ad alta voce lei ei suoi colleghi.

La risposta morbosa, hanno ipotizzato, era una pandemia. Dal momento che la ME / CFS spesso segue le infezioni virali, temevano che ci sarebbe voluto qualcosa di distruttivo come una malattia di massa perché la più ampia comunità scientifica se ne accorgesse.

Purtroppo quest’anno hanno avuto ragione. Mentre la pandemia COVID-19 incalza, i medici sono sempre più preoccupati per il sottogruppo significativo di pazienti con coronavirusstimato essere da qualche parte intorno al 10%, che soffre di sintomi come stanchezza, annebbiamento del cervello e dolore cronico per mesi e mesi. Molti di loro presto si adatteranno ai criteri diagnostici per la ME / CFS, che è caratterizzata principalmente da un esaurimento debilitante della durata di sei mesi o più. Questa marea di potenziali nuovi pazienti con ME / CFS ha, proprio come predetto da Seltzer, ha messo sotto i riflettori la sua condizione un tempo poco conosciuta.

Nessuno, men che meno Seltzer, sosterrebbe che migliaia di persone che si ammalano cronicamente contemporaneamente è tutt’altro che tragico. La domanda è se da quella tragedia possa venire qualcosa di buono. La ME / CFS esiste da decenni al di fuori dei margini della conoscenza medica tradizionale, storicamente attingendo solo pochi milioni di dollari per la ricerca ogni anno – penny, rispetto a condizioni come il cancro al seno e il morbo di Alzheimer. Molti medici non sanno quasi nulla della ME / CFS. Quasi ogni paziente di ME / CFS ha una storia sul non essere creduto, o qualcuno che cerca di convincerli che i loro sintomi spesso debilitanti sono psicologici.

Con l’attenzione del mondo e i dollari della ricerca della comunità medica, diretti verso COVID-19, la conversazione sul coronavirus a lungo raggio potrebbe finalmente cambiare questa situazione, se i medici sono pronti a prendere sul serio i pazienti a lungo raggio e di ME / CFS e arrivare al radice del motivo per cui una malattia virale che dovrebbe risolversi in settimane può persistere per decenni.


Alla vigilia di Natale del 2009, Christina Cooper, 62 anni, ha sviluppato una malattia simile all’influenza. Undici anni dopo, l’infermiera registrata e un tempo appassionato ciclista di Canby, Oregon, soffre ancora di sintomi che sembrano terribilmente simili a quelli ora associati al coronavirus a lungo raggio. Praticamente qualsiasi sforzo fisico, anche la doccia, la lascia con una stanchezza profonda fino alle ossa, a volte lunga giorni, diversa da quella che ha sperimentato prima di ammalarsi. Il suo cervello è sempre annebbiato, i suoi pensieri sono sempre confusi. Ha un mal di gola cronico e un dolore costante. Anche la sua voce è cambiata, indebolendosi in una che suona fragile e malata. Si sente come se avesse ereditato il corpo di un centenario, mezzo secolo in anticipo.

Dopo che si è ammalata nel 2009, ci sono voluti due anni di malessere mortale per Cooper per trovare un medico disposto e in grado di aiutare; molti l’hanno licenziata o non avevano idea di cosa ci fosse che non andava in lei. Quell’esperienza non è rara.

La ME / CFS è ciò che è storicamente noto nella comunità medica come “malattia contestata“- in altre parole, una malattia che alcune persone pensano sia falsa. I test di laboratorio dei pazienti spesso tornano puliti nonostante i loro sintomi debilitanti. E sebbene spesso (ma non sempre) segua una malattia virale, non esiste una causa concordata di ME / CFS. Di conseguenza, è facile liquidarlo come psicologico. Ci vuole una certa dose di conoscenza e determinazione medica – che è difficile da raccogliere quando sei costretto a letto – solo per ottenere una diagnosi di ME / CFS. Persone di colore con sintomi della condizione spesso hanno un momento particolarmente difficile convincere i medici a prenderli sul serio.

Poiché la condizione viene spesso eliminata, molti malati rifiutano il nome “sindrome da stanchezza cronica”. Paragonare la malattia alla fatica la riduce al minimo, sostengono alcuni pazienti. La stanchezza è ciò che provi dopo una giornata intensa; ME ti atterra a letto per una settimana dopo essere andato a un appuntamento dal dottore. Invece, si riferiscono alla condizione solo come encefalomielite mialgica o ME.

Molti trasportatori a lungo raggio di coronavirus hanno subito maltrattamenti simili. Nei gruppi di sostegno a lungo raggio, ci sono innumerevoli storie di medici che erano scettici, scortesi o inutili, se non addirittura increduli. Il sistema americano di test del coronavirus trasandato significa anche che molti trasportatori a lungo raggio non possono dimostrare di avere affatto il COVID-19: un mal di testa completamente nuovo quando si tratta di garantire il trattamento.

Ma c’è, almeno, una massa critica di lunghi trasportatori che si ammalano e parlano tutto in una volta, abbastanza per attirare l’attenzione scienziati, i media e il pubblico in generale. Un numero sufficiente di questi pazienti è risultato positivo al COVID-19 o ai suoi anticorpi per dimostrare che il coronavirus si sta trasformando in ME / CFS.

“Ce l’avevi. È documentato. Nessuno può dubitarne. Ciò lo rende credibile “, afferma il dottor Anthony Komaroff, medico del Brigham and Women’s Hospital di Boston che ha curato pazienti di ME / CFS dagli anni ’80. “Se aggiungi che potrebbe influenzare, in ultima analisi, milioni di persone in questo solo paese, penso che certamente dovrebbe generare nuovo interesse e spero che lo farà”.

Per decenni, la maggior parte dei pazienti con ME / CFS non ha avuto quel tipo di supporto di gruppo. Ci è voluto fino al 2015 per la pubblicazione dell’Istituto di medicina una relazione sostanziale descrivere la condizione e i suoi criteri diagnostici. Secondo la definizione dell’OIM, a qualcuno può essere diagnosticata la ME / CFS se sperimenta una stanchezza così estrema da compromettere la normale attività per almeno sei mesi; sviluppare sintomi più gravi dopo lo sforzo; provare poco sollievo dal sonno; e soffre di cambiamenti cognitivi o difficoltà a stare seduti o in piedi.

Fino a 2,5 milioni di americani corrispondono a questa descrizione, così come molti sopravvissuti al coronavirus man mano che i loro sintomi si avvicinano al segno dei sei mesi. “È molto probabile che la pandemia di coronavirus nel tempo crei quasi una pandemia di ME”, dice il dottor Ron Tompkins, un chirurgo del Massachusetts General Hospital che ricerca anche ME / CFS. I viaggiatori a lungo raggio che hanno sintomi persistenti legati a specifici danni d’organo non si adattano a quella diagnosi, ma probabilmente lo faranno migliaia di persone che ora hanno sintomi inspiegabili.

L’afflusso di nuovi pazienti potrebbe fare molto per capire perché, esattamente, una malattia virale può durare per sempre. Sebbene ci siano più teorie nel mondo della ricerca sulla ME / CFS, Komaroff crede che la causa della condizione possa essere fatta risalire a una parte del cervello che si attiva quando sei malato, la parte che prosciuga la tua energia e l’appetito così il tuo corpo può concentrare tutte le sue energie sull’eliminazione di un’infezione. “Questo centro nel cervello viene attivato, ma per qualsiasi motivo non viene mai spento”, dice Komaroff. Nuovi sforzi di ricerca stimolati dalla pandemia potrebbero aiutare a determinare se sta realmente accadendo e perché.

“Hai bisogno di molti pazienti per studiare qualsiasi cosa”, dice Komaroff. “Avremo abbastanza pazienti per studiare almeno quel tipo di ME / CFS che si sviluppa in seguito a COVID.” Catturare presto le persone, relativamente parlando, potrebbe anche aiutare i ricercatori a capire perché e come una malattia virale si trasforma in ME / CFS. Molti pazienti di ME / CFS sono malati da anni quando trovano un medico qualificato, il che rende difficile lavorare a ritroso e cercare biomarcatori o segnali infiammatori che potrebbero offrire indizi sulla malattia. Nei viaggi a lungo raggio COVID, i ricercatori potrebbero avere una possibilità migliore per conoscere le origini della condizione, afferma il dottor Avindra Nath, ricercatore presso il National Institutes of Health (NIH) che studia la ME / CFS.

C’è già un registro chiamato Tu + ME dove i viaggiatori a lungo raggio possono fare volontariato per gli studi. I ricercatori del NIH, il Open Medicine Foundation e altri gruppi stanno anche studiando la relazione tra coronavirus a lungo raggio e ME / CFS. E a maggio, il rappresentante del Maryland Jamie Raskin ha presentato una bolletta ciò incanalerebbe i finanziamenti NIH verso studi che esaminano la connessione tra ME / CFS e coronavirus. Il disegno di legge deve ancora essere approvato dalla Camera dei rappresentanti o dal Senato.

Questa esplosione di attività potrebbe avere un impatto significativo, non solo per i pazienti ME / CFS ma per le persone con altre malattie contestate, come la malattia di Lyme cronica e la fibromialgia. “Le malattie del grande problema oscurano sempre quelle più piccole”, afferma il dott. John Aucott, esperto di malattie croniche di Lyme alla Johns Hopkins University. “Tutto il focus di tutto è ora su COVID”, ma con quell’attenzione ora estesa per includere il coronavirus a lungo raggio, potrebbe esserci un effetto a catena per condizioni di stanchezza cronica simili che storicamente ricevono poca attenzione. Credere nel coronavirus a lungo raggio potrebbe tradursi in credenza in altre malattie contestate.

Ma per le persone che fanno parte della comunità ME / CFS da molto tempo, è difficile diventare troppo ottimisti. Seltzer, che ora dirige la divulgazione scientifica e medica per il gruppo di difesa Rete d’azione per l’encefalomielite mialgica, ha già assistito a raffiche di interesse per la ME / CFS. Uno è arrivato dopo il rapporto della National Academy of Medicine sulla condizione nel 2015. Nei cinque anni successivi, poco è cambiato. La ricerca procede lentamente, soprattutto quando il denaro atteso è minimo. Anche con i nuovi studi in corso, i trattamenti possono richiedere anni nella migliore delle ipotesi.


Anche il sistema medico non è pronto per un afflusso di pazienti con ME / CFS. Non ci sono già abbastanza medici esperti per curare i pazienti di ME / CFS del paese. (Il trattamento consiste principalmente nel sollievo dai sintomi, poiché non esiste una cura conosciuta.) Se il numero di pazienti raddoppia, Komaroff non è sicuro di cosa accadrà.

Tompkins aggiunge che qualsiasi progresso per i pazienti con ME / CFS dipenderà dal fatto che i medici determinino definitivamente che il coronavirus può trasformarsi in ME / CFS, piuttosto che rendere la sindrome post-coronavirus una diagnosi separata. “Sarebbe un disservizio rendere il post-COVID qualcosa di speciale”, dice, perché i pazienti ME / CFS non condividono i benefici. “Non credo che ci sia un centesimo di differenza tra i due”, aggiunge.

Già, dice Seltzer, ha visto alcuni viaggiatori a lungo raggio rifiutare l’idea che stiano sviluppando la ME / CFS. È difficile capire come un nuovo virus porti a una vecchia condizione, per prima cosa. E con tutto lo stigma legato alla ME / CFS, e alla sua lunga storia di dubbi e incredulità, Seltzer dice che alcuni viaggiatori a lungo raggio non vogliono che sia la loro diagnosi. “Chi vorrebbe ereditare la storia di questa malattia?” lei dice.

Cooper, la paziente di ME / CFS dell’Oregon, si ritrova a pensare a quella storia spesso quando legge di chi viaggia a lungo raggio con il coronavirus. Non può fare a meno di sentirsi in conflitto, in alcuni momenti, per tutte le attenzioni che le vengono rivolte quando non ce n’erano per lei. “Cosa mi è successo?” si chiede. “Perché non ci ho creduto?”

Non c’è modo di tornare indietro nel tempo e farle credere ai medici di Cooper, né alcun modo per reclamare l’ultimo decennio della sua vita. Ma c’è motivo di credere che l’improvviso interesse per il coronavirus a lungo raggio aiuterà a fornire risposte e legittimità ai milioni di persone là fuori con la ME / CFS e agli altri milioni che lo svilupperanno nei prossimi anni. E questo, dice Cooper, rende la pillola amara più facile da ingoiare. “Sono molto fiducioso che questo apra la porta a ulteriori ricerche”, dice, “e [vindication for] tutti noi che abbiamo avuto l’influenza e avevamo una porta chiusa sulle nostre vite. “

Scrivere a Jamie Ducharme all’indirizzo [email protected]

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